Para familiares y amigos
A continuación encontrará información que le orientará en como ayudar a su ser querido con sus problemas de salud.

Hay tres cosas básicas que debe tener en cuenta para desarrollar la situación empática necesaria:

• Está sufriendo una situación traumática.
• Necesita ingentes cantidades de descanso.
• Tiene grandes limitaciones físicas.

Reconocimiento del problema

Lo más importante que puede hacer es reconocer que su ser querido está experimentando un problema de salud, aunque su apariencia externa sea la de una persona perfectamente sana. Muchos de sus síntomas le resultarán desconocidos e inquietantes y las sensaciones que percibe pueden ser difíciles de explicar.

Por ejemplo, todos estamos familiarizados con el «cansancio». Sin embargo, quienes luchan contra la «niebla cerebral» o la «intolerancia al ejercicio» experimentan un tipo de cansancio totalmente nuevo, imposible de explicar en el contexto de las experiencias conocidas. Por este motivo, no ignore sus síntomas ni trate de minimizarlos, ya que ellos son los que mejor conocen su cuerpo y están intentando explicar que algo va muy mal. Ajustar las expectativas sobre lo que pueden o no pueden hacer será un proceso diario mientras intentan recuperar su salud, y además el estado físico será cambiante (incluso a lo largo del día) y de evolución incierta.

Sea su cerebro
Muchos pacientes con lesiones causadas por las vacunas del COVID-19 sufren diversos trastornos cognitivos y agotamiento. Por este motivo pueden tener dificultades para realizar tareas normales como la resolución de problemas, la concentración en una tarea simple, la comunicación verbal, la toma de decisiones triviales o recordar citas.

Puede ser útil que usted realice algunas tareas por ellos, con su permiso. Por ejemplo:

• reservar citas médicas y recordárselas
• rellenar formularios
• programar alarmas en sus teléfonos para recordarles que tareas tienen pendientes
• hablar con los médicos en su nombre
• leerles la correspondencia
• responder a correos electrónicos ayudándoles en su redacción

Entorno y dieta
Hay muchos factores que pueden ralentizar la recuperación de una lesión vacunal. Entre ellas se incluyen la estimulación excesiva, la inflamación persistente y la falta del descanso adecuado.

Muchos de los lesionados por vacunas se están dando cuenta de que tareas normales como ir de compras, conducir o las reuniones familiares son ahora muy difíciles de sobrellevar; pero también lo puede ser ver la televisión o asistir a un concierto, al percibir un exceso de estimulación neurológica que afecta a su sistema nervioso y a su bienestar físico. Estas experiencias pueden exacerbar los síntomas y llevar rápidamente a la persona al límite de su tolerancia física y mental.

Los primeros meses son críticos para la curación y una rápida recuperación. En general, cuanto más se descanse y se reduzca la actividad (de cualquier tipo) durante este periodo, más posibilidades habrá de que la recuperación sea progresiva; aunque debe tener en cuenta que si tiene un diagnóstico claro y éste aconseja ejercicio o rehabilitación (física o mental), debe seguir las pautas médicas de forma escrupulosa.

Además de las soluciones médicas, los cambios en la dieta pueden ser muy útiles y son (relativamente) fáciles. Se sabe que las histaminas, el gluten, el azúcar, el alcohol y la cafeína pueden exacerbar la inflamación con la que ya estamos lidiando. Para ajustar sus patrones alimentarios, puede leer sobre la ciencia de las dietas antiinflamatorias y bajas en histaminas. También puede investigar sobre el ayuno (supervisado) y la autofagia.

Salud mental
Además del trauma para la salud del cuerpo que se experimenta, diversas actitudes sociales y médicas hacia las lesiones por vacunas han llevado a muchas personas afectadas a desarrollar TEPT (trastorno de estrés postraumático) y ansiedad. Por si esto fuera poco, se sospecha que la propia lesión vacunal manifiesta problemas cognitivos de nueva aparición a través de una serie de procesos fisiológicos.

Es importante que vigile a su ser querido y su estado mental, y que se asegure de que recibe el apoyo psicológico y la comprensión que necesita. Tener un entorno familiar afectuoso y comprensivo puede no ser suficiente para que luche contra las muchas incógnitas a las que se enfrenta, aunque es un principio necesario sobre el que asentar las bases de una recuperación sólida y duradera.

Puede serles útil ponerse en contacto con otras personas afectadas por la vacuna, por ejemplo a través de uno de los grupos de apoyo que podemos crear «ad-hoc». Además, con su consentimiento, puede ofrecerse a ayudarles a buscar un profesional de la salud mental y concertar una cita.

El suicidio es un riesgo muy real para los lesionados por vacunas, y en nuestra comunidad varias personas han confesado haber tenido este tipo de pensamientos. No nos cansaremos de insistir en la importancia de apoyar a su ser querido y ayudarle a acceder a todos los recursos que necesite para superar la enfermedad y encontrar soluciones que funcionen; piense en lo que le gustaría a usted sentirse con un fuerte apoyo si estuviese en su lugar. Sea entonces ese apoyo que a usted le gustaría.

Obtenga apoyo adicional
El reto de tener que ayudar a una persona con una enfermedad crónica limitante puede ser extremadamente agotador. Sobre todo si no puede realizar sus actividades domésticas habituales (a veces, hasta las más simples) o no puede trabajar.

El médico de cabecera es su aliado; intente tener una relación fluida y sincera con él, que le permita acompañarle de forma amigable en todo el largo proceso. Hágale saber que tiene su plena confianza, pero necesita también que entienda que estas enfermedades vienen con síntomas nuevos, extremadamente raros o incluso desconocidos, y que necesita de su apoyo, conocimiento y compromiso.

Si tienen derecho a prestaciones de desempleo y su médico puede presentar un certificado médico que explique que no pueden trabajar, existe la posibilidad de recibir hasta tres meses de subsidio JobSeeker. Si un médico de cabecera no quiere hacerlo, no hay que rendirse inmediatamente, ya que otro podría reconocer su lesión y ayudarle con el papeleo. Para otros, esto ha resultado difícil sin un diagnóstico claro.

Es posible que pueda pedir ayuda a familiares (padres, etc.) para que le ayuden con las comidas, la economía, etc.

Recuerde que su centro de salud tiene asignado una trabajadora social a quien puede acudir para ayudar en los trámites ante la administración que pueden resultar difíciles de realizar en estos momentos y le ofrecerá todo el catálogo de ayudas a los que puede acceder según su situación física, emocional y económica.

Identificación de una lesión
En términos generales, una enfermedad de nueva aparición puede ser una sospecha de lesión vacunal si comenzó a los pocos días o semanas de una vacunación y no hay otras causas confirmadas. Sin embargo, en algunas personas los síntomas han aparecido mucho más tarde, incluso meses después. Es fundamental llevar un registro del inicio de los síntomas y de su evolución a lo largo de los meses para descartar cualquier otra infección o causa para cuando se presente el caso con los médicos. Tenga en cuenta que los eventos adversos por vacunas son extremadamente raros, y vacunarse sólo intenta minimizar el ataque del virus del COVID-19, por lo que las posibilidades de que el origen del malestar sea ajeno a la vacuna es extremadamente alto, pero no debe descartarse.

Tenga en cuenta que no existe ninguna prueba médica que dé una respuesta definitiva a la identificación del origen de las lesiones y de las posibles secuelas.

Además, la lista de síntomas continuos que se están notificando como reacciones adversas a las vacunas COVID-19 es muy larga (actualmente más de 1.250, tal y como puede comprobar en este enlace donde incluye las referencias y las revisiones por pares). En parte esto se debe a que el propio COVID-19 es un virus desconocido en humanos, y las vacunas son medicamentos extremadamente novedosos, por lo que no existe experiencia que permita una identificación clara de los síntomas y su tratamiento.

En los perfiles de riesgo de reacción pueden intervenir factores genéticos. Por ejemplo, las personas con mutaciones del gen MTHFR y síndrome de Ehlers-Danlos parecen estar sobrerrepresentadas entre los lesionados. Para otros, el estado nutricional subyacente (bajo nivel de vitamina D, Bs, folato) y las comorbilidades pueden estar implicados. Se necesita mucha más investigación para desarrollar estos conocimientos y aumentar el perfil de seguridad de los vacunados y orientar mejor la población diana de cada tipo de vacuna.

Si su familiar lleva algún tiempo con nuevos síntomas desde que se vacunó contra la COVID-19, sus afectaciones podrían deberse a la vacuna. No se obsesione con ello, pero busque toda la información adecuada que le permita llegar a un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado; a veces se necesitan muchas visitas y pruebas médicas para llegar a una información concluyente sobre lo que está ocurriendo en su cuerpo, por lo tanto debe prepararse para un camino largo e incierto, pero donde el apoyo que le preste será fundamental para lograr su curación.